Test delle mie brame, chi è il figlio più sano del reame?

“Non può dirsi ‘prevenzione’ quella effettuata nei confronti di un altro essere umano! La prevenzione deve essere vista e attuata nei confronti della malattia e non del malato; una volta riconosciuta la dannosità di una determinata malattia, ci si dovrà poi prodigare nei confronti del malato secondo un principio terapeutico che vada prima di tutto a suo vantaggio. Invece, la selezione dei feti rappresenta un orientamento e una prassi di dominazione da parte dei sani su coloro che sani non sono, a tal punto che non si può non ammettere che sfiori il razzismo, seppur ispirata a una forma di edonismo”.

di Giorgia Brambilla

La regione Emilia Romagna ha deciso di rendere gratuito il NIPT (Non Invasive Prenatal Test), ovvero un test di screening genetico che permette, tramite un prelievo di sangue, di diagnosticare le principali anomalie cromosomiche fetali in gravidanza, mediante lo studio del DNA libero fetale circolante (cffDNA). Il test potrà essere effettuato da tutte le donne residenti, indipendentemente dall’età e dalla presenza dei fattori di rischio (vedi qui). Oltre a questo, è prevista una fase pilota della durata di nove mesi a Bologna che consiste nel proporre a tutte le donne che prenotano test di diagnostica prenatale – quasi 15.000 l’anno, stando alla notizia lancio del mese scorso (leggi qui).

È bene chiarire che si tratta di un test di “screening” che, differentemente da un test “diagnostico” come l’amniocentesi o altre tecniche di indagine dette “invasive”, permette di formulare una predizione di basso rischio o alto rischio.

Le Linee guida del Ministero della Salute e del Consiglio Superiore di Sanità (leggi qui) sanciscono che l’indagine mira ad individuare le principali aneuploidie: la sindrome di Down (Trisomia 21), la Sindrome di Edwards (Trisomia 18) e la Sindrome di Patau (Trisomia 13).

Il test ridurrebbe del 50% il ricorso a metodiche invasive (come villocentesi e amniocentesi), fonte di “preoccupazione” per la donna che vi si sottopone, come riporta la notizia.

La nostra “preoccupazione” è di natura un po’ diversa. Si propone un test puntando l’attenzione sulla non invasività e dunque sull’assenza di rischio per la donna e per il feto, ma di fatto, poiché la diagnosi punta ad individuare patologie cromosomiche, è molto probabile che proprio tramite essa aumenti il numero di interruzioni di gravidanza in seguito al risultato dello screening.

Il problema, ovviamente, non è sapere se il figlio in grembo ha una malattia o meno, che in alcuni casi può essere un bene. Diagnosticare alcune malattie in utero, infatti, può essere importante per effettuare delle terapie fetali. Ad oggi le modalità di cura del feto in utero sono molto avanzate, sia in termini di metodica sia in termini di approcci. Per citare alcuni esempi, si pensi che l’approccio intravascolare ha fatto salire la sopravvivenza dei feti dal 60% al 92%. Oppure, in caso di perdita completa di liquido amniotico, l’immissione di soluzione salina ha portato la sopravvivenza al 40-60% (Cf. G.Noia, Terapie fetali).

Il punto è che le malattie diagnosticabili con il NIPT non sono malattie guaribili perché sono malattie cromosomiche. Dunque, anche volendo considerare che alcune donne riferiscono di voler sapere in anticipo se il proprio figlio ha, ad esempio, la sindrome di Down, non per abortire, ma per prepararsi psicologicamente ad affrontare al meglio questa situazione, bisogna riconoscere che il motivo principale per cui si fa diagnosi prenatale è quello di scegliere di interrompere la gravidanza in caso di patologia e non per questo rispettabile motivo.

Camuffato dalla solita “importanza di una decisione consapevole ed informata”, ad aspettare l’embrione cromosomicamente imperfetto c’è l’aborto. Il Ministero della salute nelle già citate “Linee guida” sul NIPT, nella sezione “profili etici”, rimane vago e vede come fine di tale metodica quello di «fornire informazioni corrette alle coppie che lo desiderano, perché le successive scelte e decisioni, qualunque esse siano, siano fondate su conoscenze il più possibile accurate, precoci e basate su protocolli che non mettono a rischio la gravidanza», Dunque, non importa se la scelta è per il bene o per il male; ciò che conta è che si scelga consapevolmente (sic!)

L’impiego di tecniche che vengono proposte alla coppia al fine di ottenere una stima, pur sempre probabilistica, dei rischi che il proprio figlio abbia una determinata malattia, non avendo come fine la cura del feto, ma l’eventuale aborto, provoca un cambiamento nel significato più alto della pratica medica, in quanto la diagnosi non è più per la cura, ma per l’eliminazione.

È difficile non ritenere di trovarsi ormai di fronte a una sorta di “genomania”. Infatti, rendere questi test gratuiti e dunque sempre più accessibili – pur senza negare che quelli che stiamo analizzando non comportano un rischio abortivo insito nella tecnica – inevitabilmente ne accrescerà la fruizione e dunque sicuramente anche le interruzioni di gravidanza. Questo non potrà che innestare gradualmente una mentalità che, nell’immaginario comune, rende la volontà di un figlio sano una priorità da raggiungere ad ogni costo. E a produrre ciò apparentemente non è un programma statale di miglioramento della razza, ma la scelta individuale, sulla quale influiscono modelli culturali e ideologici legati alla “qualità della vita” o alla “vita umana accettabile” che confondono per poi plasmare la scelta procreativa delle coppie. Giorgio Israel parla, a questo proposito, di “fenomenologia delle coercizioni” su chi non si sottopone alle prescrizioni diagnostiche in tema di procreazione, unita alla «campagna tesa a suscitare sensi di colpa in chi si renderebbe responsabile di mettere al mondo individui “difettosi”» (G. Israel, Non esiste il bello dell’eugenetica).

L’eliminazione volontaria di vita umane, anche al primo stadio del loro sviluppo biologico, al fine di selezionare un individuo dotato di determinate caratteristiche specifiche o privo di “difetti”, oltre ad essere gravemente illecito, è oggettivamente il dispiegarsi di una mentalità eugenetica – di cui già abbiamo avuto modo di parlare (vedi qui).

Inoltre, la tesi secondo cui tale pratica non sia discriminatoria perché “preventiva” non è sostenibile dal momento che non si sta parlando di una situazione antecedente il concepimento – per cui potrebbe dirsi prevenzione quella effettuata nei confronti di una malattia – ma a concepimento avvenuto. Non può dirsi “prevenzione” quella effettuata nei confronti di un altro essere umano! La prevenzione deve essere vista e attuata nei confronti della malattia e non del malato; una volta riconosciuta la dannosità di una determinata malattia, ci si dovrà poi prodigare nei confronti del malato secondo un principio terapeutico che vada prima di tutto a suo vantaggio. Invece, la selezione dei feti rappresenta un orientamento e una prassi di dominazione da parte dei sani su coloro che sani non sono, a tal punto che non si può non ammettere che sfiori il razzismo, seppur ispirata a una forma di edonismo.

Nel 2008 il Comitato Nazionale per la Bioetica affermava, a riguardo, che programmi di screening genetici prenatali non devono tradursi in automatismi di eugenetica negativa, ma vanno considerati in un contesto più generale di prevenzione primaria, in linea con la tendenza a considerare il feto come paziente (CNB, Diagnosi prenatale).

Donum Vitae si è espressa ancora più chiaramente, dicendo che «la diagnosi prenatale è gravemente in contrasto con la legge morale quando contempla l’eventualità, in dipendenza dai risultati, di provocare un aborto: una diagnosi attestante l’esistenza di una malformazione o di una malattia ereditaria non deve equivalere a una sentenza di morte. Pertanto la donna che richiedesse la diagnosi con l’intenzione determinata di procedere all’aborto nel caso che l’esito confermi l’esistenza di una malformazione o anomalia, commetterebbe un’azione gravemente illecita».

Che dire poi della considerazione del figlio da parte dei genitori ai quali viene dato il potere di decidere sulla sua vita, in virtù della presenza di una malattia, come se potessero arbitrariamente disporre di una cosa. Questo, forse più di tutto il resto, scuote le basi dell’humanum, minando quell’accoglienza incondizionata, che dovrebbe costituire l’essenza della genitorialità, che si realizza innanzitutto nel rispettare il bambino come persona fin dal primo istante della sua esistenza, come un dono per la coppia e non come una sua “proprietà”.