Toccante questa storia di Stephanie Packer, una malata terminale che, affidando la sua vita al Signore, e sempre con il sorriso sulle labbra, aiuta altre persone con la stessa infausta malattia, ha fatto causa alla sua assicurazione (vincendo) perché non le voleva pagare la chiemio ma le avrebbe pagato il farmaco per il suicidio (che costa solo 1,20$) e, infine, si sta battendo eroicamente contro la legge sul suicidio assistito.
Ve la riporto nella mia traduzione.
Domanda: Stephanie, quando il giudice ha annullato la legge End of Life Option Act (quella sul suicidio assistito, ndr), lei era presente in aula. Che cosa significava essere lì, ascoltando la decisione, come una madre cattolica con una malattia terminale?
Stephanie: All’inizio non avevo intenzione di essere presente. Ci aspettavamo che il procuratore generale [Xavier Becerra] richiedesse un’altra proroga per trascinarla ancora più a lungo. Sono andata solo a dare un volto al nome, come gli avvocati si riferiscono regolarmente alla mia storia. Ho dovuto portare con me i miei due più piccoli.
Il giudice ha fermato [le discussioni orali] a un certo punto e ha iniziato a leggere. Gli avvocati intorno a me avevano sguardi strani sulle loro facce. Sentivo un sussurro. Due minuti dopo, mi resi conto: “Oh, perbacco, questo è un giudizio!”
Non stava portando domande o qualcos’altro. Non sapevo cosa fare con quello che stava accadendo. Siamo usciti nel corridoio. Un avvocato piangeva, era così eccitato. Mio figlio si rese conto prima di me di ciò che era successo e stava saltando su e giù, “Lasciate che io chiami Scarlett [sua sorella]”!
Non credo di aver avuto il pieno impatto della decisione fino al giorno successivo. E mio figlio stava ancora saltando in giro dicendo: “Mamma abbiamo vinto!” E’ stata una vittoria di cui avevamo davvero bisogno: emotivamente, spiritualmente, fisicamente, psicologicamente, eccetera.
Domanda: Come è stata coinvolta in questa azione tesa a combattere il suicidio assistito in California?
Stephanie: Ne ho sentito parlare la prima volta quando il pastore della mia chiesa stava parlando e leggendo una lettera del vescovo (Kevin Vann) che ci diceva cosa stava succedendo e ci ricordava che era nostro dovere alzarci in piedi e parlare contro cose che sono sbagliate. Non ne avevo mai sentito parlare prima. Non sapevo nulla di Brittany Maynard (giovane donna malata terminale che si è battuta per la causa del suicidio assistito, ndr). Siamo saliti in macchina dopo la chiesa, e stavo parlando con mio marito e i miei figli, quando mia figlia maggiore (Scarlett) è andata fuori di testa nei miei confronti. Pensava che stessi parlando di utilizzare quei medicinali (per il suicidio assistito), ed ho detto: “No, no! Sto dicendo di essere contraria a questa cosa”.
E ho detto che il giorno dopo sarei andata nell’ufficio del vescovo.
Domanda: Avete anche avuto un incontro con l’Arcidiocesi di Los Angeles.
Stephanie: Sì, ho detto a tutti: “Non sono sicuro di quello che sto facendo qui, ma non sono d’accordo. Questo è ciò che sta succedendo nella mia vita. Cosa posso fare”, perché su Facebook si può fare così tanto. Così mi hanno organizzato il mio intervento, che è decollato. E mia figlia ha iniziato a farsi coinvolgere, e poi le cose sono diventate molto più potenti.
Domanda: Quando ha deciso di coinvolgersi, da quanto tempo era a conoscenza della sua diagnosi terminale per la sclerodermia?
Stephanie: Due anni.
Domanda: Quanto tempo le hanno dato da vivere i medici quando le è stata diagnosticata la malattia?
Stephanie: All’inizio mi hanno dato tre anni. Questo è avvenuto all’inizio di aprile 2012. Mi hanno detto tre anni, e non ci credevo molto all’inizio. Ho fatto la mia ricerca, cercando di non prendere la parola per quello che era, ma è stato abbastanza veloce scoprire cosa stava succedendo (con la sclerodermia), come viene trattato, qual è la prognosi.
Domanda: Ha dovuto affrontare molte complicazioni sanitarie, crisi familiari insieme alla malattia terminale. Perché per lei è così importante parlare di suicidio assistito?
Stephanie: E’ dove il mio cuore batte. Posso ancora aiutare (qualcuno) condividendo (la mia esperienza). Sarebbe bello se potessi far cambiare idea a tutti. Ma lo scopo non è cambiare la mente di tutti; è dire quello che sta succedendo … dire a tutti la verità su questo, e poi prendere il vostro voto e andare a votare (per la legge sul suicidio assistito, ndr).
Domanda: Lei ha vissuto personalmente gli effetti della legge sul suicidio assistito. Lei ha chiesto alla compagnia di assicurazione se avrebbe pagato per una particolare forma di chemioterapia per il trattamento della sclerodermia. (La compagnia di assicurazione, ndr) Ha detto di no. Poi ha chiesto informazioni sui farmaci che sarebbero serviti per il suicidio assistito, è corretto?
Stephanie: Sì, i miei medici si sono appellati contro la decisione della compagnia di assicurazione di non pagare per quel farmaco (chemioterapico). Finalmente abbiamo messo tutto a punto – eravamo entusiasti – poi abbiamo avuto una comunicazione che non sarebbe stato più coperto. E non c’era nessuna spiegazione! Nessuno ci ha detto il perché.
Così ho chiamato e chiesto: “Cosa sta succedendo? Se avete intenzione di prendere questa opzione non a mio favore, che cosa mi resta da fare? Cosa suggerite di fare? La signora al telefono, lei stava solo facendo il suo lavoro, poverina. E lei ha detto: “Non posso dirvi cosa fare. Posso solo dirvi che cosa è coperto”. Quindi ho chiesto informazioni sui farmaci per il suicidio assistito, e lei sembrava non avere idea di che cosa fossero. Così ho chiesto specificamente sui diversi farmaci che possono essere utilizzati per questo. Volevo sapere se questo (il suicidio assistito) sarebbe stato coperto per me, quando quell’altro (la chemioterapia ) non lo era. Mi ha messo un po’ in attesa e dopo essere tornata ha detto: “Sì, l’assicurazione copriva quel farmaco (per il suicidio assistito) per me”. Ho chiesto quanto mi sarebbe costato e lei ha detto 1,20 dollari. Permettetemi di raccontarvi di quel colpo allo stomaco.
È scioccante: Diamo così scarso valore alla vita umana. Ed è così triste vederlo accadere. Troppe persone non cercano le risorse di cui hanno bisogno. E ora abbiamo tutte queste persone sane che mettono in gioco tutto questo lavoro, tempo ed energia per cercare di far passare questa [legge sul suicidio assistito]. Potresti immaginare quanto potremmo educare pazienti e medici, se anche solo una parte di quei soldi ed energie fossero destinati all’istruzione, invece di dire: “Ti uccidiamo e risparmiamo quei soldi”?
Domanda: Altri cattolici difendono l’idea che non abbiamo bisogno di “aiuto per morire”, l’eufemismo per il suicidio assistito, ma abbiamo bisogno di “aiuto per vivere”, o sostegno olistico per le persone con malattia terminale ed i loro accompagnatori. Che cosa ne pensa?
Stephanie: E’ esattamente quello che dovrebbe accadere! Ancora una volta, c’è una mancanza di educazione pubblica. Ci sono così tante organizzazioni in cui tutto ciò che fanno è fornire a qualcuno un partner [per offrire un conforto nella malattia]. Se non avete famiglia, o qualcun altro di importante, questo non significa che non avete qualcuno con voi. Ci sono tutti questi gruppi di persone (volontari, ndr) che aspettano solo di essere utilizzati da qualche parte.
Camminare con qualcuno durante quella parte del loro viaggio – è un onore che si potrebbe avere. Solo per sedersi con qualcuno e ascoltare tutte queste cose: Ci sono lezioni che puoi imparare, anche se lo sono state in passato, che ora hanno un significato del tutto nuovo.
Ed è bello. Ma una volta che cominciamo a dire alle persone che non hanno valore, che una volta che si ammalano non hanno uno scopo e non possono dare alcun contributo … è triste che lo facciano. E’ completamente l’opposto di chi siamo come esseri umani, come amici, come vicini di casa. Semplicemente non capisco.
Domanda: Nella vostra esperienza personale, i gruppi di sostegno sono molto importanti. Come si presenta una persona che apprende di essere malata terminale?
Stephanie: Inizialmente, qualunque sia la malattia nel mio gruppo di sostegno, quando abbiamo nuovi pazienti, li chiamo e parlo loro delle basi della malattia. Dico loro che questo è quello che sta succedendo, e so che è spaventoso. Con una malattia rara, è difficile trovare informazioni accurate.
Inizialmente, le persone saranno sopraffatte. È un processo doloroso. E’ un risveglio duro scoprire che non si sarà in grado di fare le cose, non importa quanto duramente si tenterà. Una volta ricevuta la prognosi, tutto si ferma.
E’ davvero difficile. Nuove limitazioni sono davvero la parte più difficile per me … voler essere parte di qualcosa, ma il proprio corpo combatte contro di te.
Domanda: Come intendete spendere il resto della vita che Dio vi ha donato?
Stephanie: Per me è molto importante lasciare un’eredità ai miei figli, di cui possano essere orgogliosi. C’è tanta bellezza in questo mondo, e ci muoviamo troppo in fretta per questo; ogni giorno lo perdiamo. Apprezzo tutto ciò che Dio mi ha dato e voglio vivere la vita con i miei figli come un dono che possiamo accogliere e apprezzare tutte le cose che ci circondano. E’ molto difficile rallentare. … Spero che, mentre la mia malattia diminuisce, e cose diverse accadono, ho intenzione di lasciare i miei figli sapendo che abbiamo abbracciato la vita, e abbiamo abbracciato l’amore: l’amore della famiglia e degli amici, e tutte queste cose. E non me ne pentirò. …
Mi dispiace scegliere di, sai, pulire la mia casa per tutto il giorno invece di giocare con i miei figli. E spero davvero solo di poter tenere d’occhio ciò che Dio vuole: chi vuole che io sia. Mi ha dato l’opportunità e la responsabilità di essere madre di questi quattro bambini, e il mio modo di vivere la fine della mia vita influenzerà direttamente il modo in cui vivono la loro vita futura. E io sono responsabile di questo e di come vedono il mondo.
Una volta che si decide di non essere consumati dalla malattia, si può trovare la gioia. Vengo chiamata sempre perché sorrido, sempre. La gente dice alcune delle cose più orribili, odiose solo perché sorrido: come il fatto che non so che cos’è il dolore, perché se sapessi cos’è il dolore, allora vorrei che le persone avessero la possibilità di uccidersi, o se fossi nel dolore, sarei scombussolata, depressa, arrabbiata, e tutte quelle cose attraverso cui tutti noi vi passiamo.
Ma non è questo che Dio vuole per noi. Vuole che abbracciate chi voi siete e chi vuole che siate in questo momento e che partiate da lì. E questo è emozionante! Mi fa venire voglia di aprire gli occhi la mattina, perché voglio vedere cosa farà Dio nella mia vita, nella vita dei miei figli e nel mondo che mi circonda.
Fonte: National Catholic Register
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