In mezzo ad un mondo che si è posto come obiettivo l’eliminazione della sindrome di Down mediante l’aborto selettivo, aprono il cuore testimonianze come queste che riporto.
Eccole nella mia traduzione.
Quando i medici hanno detto a Todd e Nicola Bailey che la loro figlia gemella Harper aveva la sindrome di Down, hanno dato la notizia dicendo: “Sono così dispiaciuto“.
Ma i genitori orgogliosi insistono sul fatto che non c’è nulla di cui dispiacersi. “La nostra famiglia è unica e non la cambierei per nulla al mondo”, dice Nicola.
La coppia di Sheffield, che sono genitori anche di Lucas, quattro anni, non ha saputo che Harper aveva la condizione genetica fino a quando non è nata, 38 minuti prima della sorella gemella Quinn. Circa 40.000 persone nel Regno Unito hanno la sindrome di Down e gli esperti hanno detto che la possibilità di avere un gemello con la condizione è una su un milione.
Niente di cui dispiacersi
“Tutto quello che ricordo è il medico che diceva ‘Mi dispiace’”, dice Nicola quando la diagnosi è stata fatta. “Ma appena li vidi entrambi il mio cuore si sciolse. Erano entrambi così belli”.
Nicola, un’infermiera, ora sta sforzandosi di educare la gente circa la sindrome di Down e di ridurre lo stigma. “Harper è Harper e Quinn è Quinn – non sono gli stessi, quindi cerco di non confrontarli, per quanto difficile sia“, dice.
“Non vedo Harper come un’altra bambina e non la cambierei per il mondo. Tu vedi che la gente la fissa ed è difficile a volte come la percezione della sindrome di Down possa essere così negativa. Riceviamo commenti come “oh è il bambino Down” o “conosco la ragazza Down”. Non è un bambino Down, è un bambino con la sindrome di Down.
“Continuano a diffondere la notizia dicendo: “Mi dispiace. Io veramente non sono dispiaciuta. Harper è perfetta non la cambierei, il suo piccolo sorriso illumina la stanza e lei è colei che dovrebbe essere“.
L’atteggiamento degli operatori sanitari è ancora preoccupante
Le Bailey sono l’ennesimo esempio di medici che danno una diagnosi della sindrome di Down in termini negativi. In un dibattito sullo screening genetico in Galles, una madre si è lamentata della espressione usata dagli operatori sanitari quando parlano dei bambini affetti da questa patologia. “Mi è stato detto ‘Sono uno di quelli sfortunati’, mentre direi che sono d’accordo con la frase ‘pochi fortunati’, perché siamo estremamente fortunati ad avere un figlio con sindrome di Down“, ha detto Tanika Bartlett-Smith, madre di Leone. “È abbastanza spaventoso perché se dovete educare gli operatori sanitari, come fare a educare il grande pubblico?”
Non cambieremmo nulla.
Tuttavia, i gruppi della campagna (di informazione, ndr) stanno lavorando duramente per cambiare le percezioni. Negli ultimi giorni, una versione dell’inno calcistico Three Lions firmato a Makaton da bambini con sindrome di Down e le loro famiglie è diventata virale – e ha portato il comico David Baddiel alle lacrime.
Claire Constable, che fa parte del gruppo e compare nel video con suo figlio Ben, ha detto a ITV News: “Il nostro messaggio è #noncambieremmonulla e stiamo lavorando insieme per cambiare le percezioni esistenti della condizione e aiutare gli altri a sentirsi meglio informati su aspetti della Sindrome di Down che possono non essere evidenti all’inizio”.
“Abbiamo avuto una diagnosi prenatale con Ben ed essa non ci avrebbe aiutato molto ad essere informati a tale materiale, quando abbiamo iniziato il nostro viaggio verso la genitorialità con Ben“.
Fonte: LifeSiteNews
Scrivi un commento