Terribile il meccanismo che si sta pensando di mettere in piedi in Inghilterra da parte dell’Associazione Medici Britannici. Una sorta di “trattamento Alfie”, quello adottato nel “miglior interesse” del paziente, ma applicato a tutti i malati di demenza, ictus o lesioni cerebrali (che non sono sul punto di morire). Un protocollo che potrebbe essenzialmente rivelarsi “un nastro trasportatore dalla casa di cura e dal letto d’ospedale all’obitorio”. Una sorta di eutanasia mascherata.

Ce ne parla il dott. Peter Saunders.

Ecco il suo articolo nella mia traduzione.

 

Foto: anziano (Getty)

Foto: anziano (Getty)

Questa storia è stata pubblicata il 14 agosto 2018 dal Daily Mail.

È giustificabile non dare cibo e liquidi a pazienti affetti da demenza, ictus e lesioni cerebrali che non stanno per morire?

Una nuova bozza di linee guida “riservata” della British Medical Association (BMA) – il sindacato dei medici – dice “sì”, a condizione che un medico ritenga che ciò sia nel “miglior interesse” del paziente.

Il documento “riservato” di 77 pagine, che attualmente non è in consultazione (anche se solo a pochi individui selezionati), è stato preparato dalla BMA in collaborazione con il Royal College of Physicians (RCP) e l’autorità regolatoria dei medici, il General Medical Council (GMC).

Ho appreso dalla BMA che non sarà aperta alla consultazione pubblica in nessun punto prima della pubblicazione in autunno.

La bozza di linee guida si basa sulla giurisprudenza e sulla legge e sulle precedenti linee guida pratiche e ha enormi implicazioni per la cura di alcune delle persone più vulnerabili in Inghilterra e Galles.

Viene fornito completo di un riassunto esecutivo di sei pagine, diagrammi di flusso e moduli per facilitare il processo decisionale.

Le linee guida dicono che si basano sull’attuale posizione giuridica che definisce come segue:

  • La nutrizione e l’idratazione clinicamente assistita (CANH) – essenzialmente cibo e fluidi forniti al paziente con un tubo sottile attraverso il naso o attraverso la pelle nello stomaco – è una forma di trattamento medico.
  • Il trattamento dovrebbe essere fornito solo quando è nel “miglior interesse” del paziente.
  • I responsabili decisionali dovrebbero partire dalla presunzione che è nel miglior interesse di un paziente ricevere un trattamento in grado di sostenere la vita, ma che la presunzione può essere ribaltata nei singoli casi individuali.
  • Tutte le decisioni devono essere prese in conformità con il Mental Capacity Act 2005 (vedi anche il mio post sul blog sulla recente sentenza della Corte Suprema).

Si concentra su tre categorie di pazienti in cui la CANH è il “trattamento primario di sostegno alla vita che viene fornito” e dove i pazienti “non hanno la capacità di prendere la decisione da se stessi”: quelli con “condizioni degenerative” (es. Demenza, Parkinson, ecc.); quelli che hanno subito un’improvvisa insorgenza, o una lesione cerebrale a rapida progressione e hanno molteplici comorbilità o fragilità” (es. ictus); pazienti precedentemente sani che sono in stato vegetativo (VS) o in stato di minima coscienza (MCS) a seguito di una lesione cerebrale ad insorgenza improvvisa.

Viene precisato molto chiaramente che (il protocollo) non copre i pazienti che stanno immediatamente per morire e che “dovrebbero morire nel giro di ore o giorni”, ma piuttosto a quelli che “potrebbero continuare a vivere per un po’ di tempo se viene fornita la CANH”.

Quindi, in sintesi, le linee guida stabiliscono che la demenza, l’ictus e pazienti con lesioni cerebrali che non hanno capacità mentali ma non stanno per morire, possono essere affamati e disidratati a morte nel loro presunto “miglior interesse”.

Chi prende queste decisioni? Se c’è una direttiva anticipata per il rifiuto del trattamento (ADRT) (le nostre DAT, ndr)  allora è il paziente che lo fa (o almeno lo ha fatto). Se c’è un avvocato per la salute e la previdenza sociale nominato, allora sono loro,  e se non è il caso in cui “tutte le parti sono d’accordo“, allora spetta alla Corte di protezione. Ma nel resto dei casi – che dovrebbe essere la stragrande maggioranza – è “di solito un consulente o un medico generico“.

Non è necessario ottenere un secondo parere, a meno che non vi sia “ragionevole dubbio sulla diagnosi o la prognosi, o se il team sanitario ha un’esperienza limitata della condizione in questione” e anche se il paziente soffre di PVS (Persistent Vegetative State, ovvero Stato persistente vegetativo, ndr) o MCS (Multiple Chemical Sensitivity, ovvero sensibilità chimica multipla) “non è necessario attendere che (le indagini) siano state completate” se non vi sono “prove sufficienti” che “incideranno sull’esito della valutazione del miglior interesse” (Riassunto esecutivo, paragrafo 14).

In altre parole, la diagnosi e la prognosi sono irrilevanti se si decide che la morte è nel “miglior interesse” del paziente. Questo è particolarmente inquietante dato che il PVS e il MCS sono estremamente difficili da diagnosticare, molti pazienti hanno un certo grado di consapevolezza e in seguito si svegliano.

E come deve essere determinato il miglior interesse? I decisori devono tenere conto “delle opinioni, dei desideri, dei valori e delle convinzioni passate e presenti dell’individuo” e per fare ciò dovrebbero consultare “coloro che si occupano del paziente o sono interessati al suo benessere“. Ciò “di solito include i membri della famiglia e potrebbe anche includere amici e colleghi”.

Quindi, cosa determina “il miglior interesse in un determinato caso“?

Si riduce al fatto di verificare se CANH (nutrizione e l’idratazione clinicamente assistita) è in grado di “fornire una qualità di vita che il paziente troverebbe accettabile” (ES p23). Altrimenti continuare a fornire CANH significa “costringerli a continuare una vita che non avrebbero voluto” (ES p16).

Quindi, con una sottile torsione, fornire il sostentamento di base (ovvero cibo e fluidi attraverso un sondino) a qualcuno che “non avrebbe voluto” essere in questa “condizione” è una forma di abuso. Quanto è conveniente.

Il problema qui, naturalmente, è che la maggior parte delle persone normali non pensano di trovare la vita con demenza, ictus o lesioni cerebrali ‘accettabile’ e CANH – avvero cibo e fluidi – non inverte queste condizioni così come non inverte il cancro, diabete, invalidità o malattia mentale.

Questo è proprio perché la CANH (nutrizione e l’idratazione clinicamente assistita) non è in realtà un “trattamento”, ma fa parte delle cure di base. Ma non ne consegue che ad essi si dovrebbe porre fine alla loro vita. In realtà, le ricerche dimostrano che le persone malate apprezzano la qualità della vita che hanno lasciato molto di più di quanto avrebbero fatto quando stavano bene.

I parlamenti britannici hanno sempre rifiutato di legalizzare l’eutanasia o il suicidio assistito per persone con una qualità di vita che non avrebbero trovato “accettabile” o che non avrebbero “voluto”. Ma la BMA (British Medical Association) sta dicendo che porre fine a queste vite con la fame e la disidratazione, piuttosto che con un’iniezione letale o un veleno da bere, è perfettamente accettabile.

Questo in realtà non è altro che eutanasia nascosta – eutanasia che arriva dalla porta di servizio. Si potrebbe, ed è stato sostenuto, che morire di fame e disidratare le persone a morte nell’arco di  due o tre settimane è in realtà meno compassionevole che ucciderle rapidamente con farmaci letali.

Quali garanzie ci sono contro l’abuso di questa nuova guida? Pochissime, a quanto pare.

C’è una sezione che ricorda ai medici che il GMC General Medical Council, ndr) (richiede “un secondo parere medico” da parte di un “clinico senior” adeguatamente qualificato, dove si propone di “non iniziare o fermare il CANH e il paziente non è a poche ore o giorni dalla morte”. Questo clinico dovrebbe (notare che non si dice “deve”)esaminare il paziente e rivedere le cartelle cliniche”.

Una “documentazione dettagliata” del processo decisionale dovrebbe essere tenuta e un “modello proforma” (vedi sotto) è “raccomandato”. Le decisioni dovrebbero essere soggette a “ispezione e revisione interne” e “revisione esterna” da parte della Care Quality Commission e dell’Ispettorato della sanità del Galles, ma gli operatori sanitari devono “contribuire” alla “raccolta di dati nazionali pertinenti solo se esistono“.

Quindi, nessun obbligo legale, o addirittura etico, ma solo la “migliore pratica” suggerita.

Non è chiaro come sarà possibile una supervisione o responsabilità, dato che i certificati di morte non devono fare alcun riferimento al fatto che il paziente sia morto di fame e disidratazione dopo la rimozione di un sondino di alimentazione. Invece la lesione cerebrale  o condizione medica originaria dovrebbero essere indicate come causa primaria di morte” (2.11). In questo modo, le tracce del medico sono perfettamente coperte.

Il corpo della bozza delle linee guida contiene un diagramma di flusso (pagina 19) che delinea la procedura decisionale a cui ho aggiunto frecce rosse che indicano quella che sospetto sarà la principale direzione di viaggio (vedi sopra).

La semplice ‘lista di controllo’ ‘raccomandata’ (appendice 4 e a sinistra), che potrebbe essere compilata in pochi minuti, potrebbe essere l’unica registrazione che rimane nelle note del paziente (vedi inserti).

Ciò che qui è in gran parte mascherato in un lungo e enfatico documento di 77 pagine che pochi medici o assistenti leggeranno è un semplice meccanismo per porre fine alla vita di pazienti affetti da demenza, ictus e PVS che non stanno per morire e che altrimenti potrebbero vivere per mesi, anni o addirittura decenni.

Un medico di famiglia o un consulente ospedaliero, sulla base delle informazioni sul paziente raccolte da parenti o assistenti, decidono che il paziente non avrebbe “voluto” vivere in questo modo.

Viene compilato un semplice documento, il sondino viene rimosso e il paziente in questione viene disidratato, affamato e sedato a morte. La vera causa di morte non è registrata nel certificato di morte.

Non sto suggerendo che un gran numero di medici non intraprenderà queste valutazioni e decisioni con integrità e diligenza. Ma il problema è legato al protocollo stesso. Inoltre, non ci vorrà molto per tagliare corto per pigrizia o spinti dalla malizia, dall’ideologia o da interessi personali. Questo meccanismo di porre fine alla vita delle persone vulnerabili – essenzialmente un nastro trasportatore dalla casa di cura e dal letto d’ospedale all’obitorio – è aperto agli abusi più straordinari a tutti i livelli da parte di professionisti della salute, familiari e istituzioni sanitarie che potrebbero avere un interesse, finanziario o emotivo, nella morte di un dato paziente.

Immaginate l’affollata casa di cura piena di pazienti dipendenti da altri ma non nella imminenza della morte a causa di ictus, demenza e lesioni cerebrali, i cui parenti li visitano raramente. I tubi di alimentazione sono stati posizionati dal personale perché sono molto più convenienti che stare in piedi sopra i pazienti e dar loro da mangiare con un cucchiaio. I reparti sono a corto di personale e i pazienti sono difficili da curare.

Un medico di base in visita decide che non è nel “miglior interesse” di un certo paziente vivere. I parenti vengono consultati e concordano sul fatto che i loro “cari” non avrebbero “voluto” vivere in questo modo. Si ottiene una “seconda opinione”. I moduli sono compilati. Il tubo viene rimosso e il paziente viene spostato in una stanza laterale per ricevere “cure palliative” che consistono in una profonda sedazione fino alla morte dopo due o tre settimane dall’inizio della disidratazione.

Il certificato di morte è falsificato e viene registrata solo la condizione di base. Non vengono raccolti dati e non c’è un’adeguata revisione interna. Tutti sono troppo occupati e distratti. Non vengono poste domande o date risposte. Non sono richieste in quanto si tratta di “buone pratiche” approvate dalla BMA. La polizia non indaga. Il CPS (Central Public Sector, ndr) non persegue. I tribunali non sono coinvolti. Il Parlamento chiude un occhio perché manca lo stomaco per rivedere la legislazione pertinente. E’ più facile lasciare che siano i medici e la loro “guida” professionale.

Questa è una ricetta per l’eutanasia di nascosto, ma tutto in nome dell’autonomia e dei “migliori interessi” – il peggior tipo di paternalismo medico giustificato dal fatto che il paziente l’avrebbe “voluto”.

In Inghilterra e nel Galles ci sono probabilmente decine di migliaia di pazienti che sono vulnerabili all’uso e all’abuso di questa “guida”. Sarà quasi impossibile capire cosa sarà successo in un determinato caso e non esistono meccanismi legali per assicurare alla giustizia i maltrattamenti.

Come siamo arrivati a questo punto? L’intero processo si è svolto in una piccola serie di passi – ognuno dei quali segue logicamente quello precedente ed è stato approvato dalla giurisprudenza, dalla legge, dai regolamenti e dalle linee guida che risalgono alla decisione dei Law Lords sulla vittima di Hillsborough Tony Bland che è stato il primo a morire in questo modo. Ma il rivolo sta per diventare una inondazione.

Una volta che accettiamo che il cibo e i fluidi trasmessi attraverso un sondino sono “cure mediche” piuttosto che cure di base e che fornire questo sostentamento di base a qualcuno con una condizione medica che non avrebbe trovato “accettabile” non è nel suo “migliore interesse”, allora stiamo invitando i professionisti a mettere a punto un semplice schema per affamare un gran numero di pazienti, che non sono sul punto di morire ma che sono costosi e “gravosi”, in modo che ciò possa essere fatto in maniera semplice ed efficiente, e in gran parte inosservata, senza coinvolgere i tribunali.

Quando alcuni anni fa è venuto alla luce che alcuni medici stavano abusando di uno strumento di cure palliative chiamato Liverpool Care Pathway per affamare, disidratare e sedare  pazienti non in fase terminale, c’è stato una indignazione nazionale.

Ci si sarebbe potuto aspettare di vedere una reazione simile a questa bozza di linee guida BMA. Ma finora non c’è stato alcuna lamentela.

Sono sbalordito che nessun deputato o medico di primo piano abbia ancora espresso preoccupazioni al riguardo. Mi chiedo quanto tempo ci vorrà.

Potete leggere qui la risposta ufficiale del CMF alla bozza di linee guida della BMA.

Fonte: Lifenews

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